成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta, 英文缩写OI)患者,又被称为“瓷娃娃”。很多人对这一群体也许不陌生,他们骨骼较脆,往往因多次骨折而造成骨畸形、发育受限,发病率约为1/15000~1/20000,据此估计,我国约有10万名瓷娃娃病友。
从2010年起,5月6日被定为国际成骨不全症日(Wishbone Day)。今年,第11个国际OI日来临之际,瓷娃娃罕见病关爱中心发起了“从骨子里酷起来”的主题活动,希望和病友们一起,聊聊你记忆里那些最美好的、高光的、幸福的片段?
点击下方“阅读原文”,查看活动推文,用点滴爱心助力加油,让更多瓷娃娃病友拥有更酷的未来! 来源:http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5NjMwMjE2MA==&mid=2651292996&idx=1&sn=ef945306cf2a6e9adf4162558ac6cf65&chksm=bd18797b8a6ff06dd0e06fe61bd2b207467fdee2a7dcce1d9dad1c451c6925b82985b62253ae#rd 免责声明:如果侵犯了您的权益,请联系站长,我们会及时删除侵权内容,谢谢合作! |