山东大学自行车协会论坛

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

查看: 242|回复: 0
打印 上一主题 下一主题
收起左侧

五月,你可以这样和瓷娃娃一起,“从骨子里酷起来”!

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2022-1-16 17:44:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式


成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta, 英文缩写OI)患者,又被称为“瓷娃娃”。很多人对这一群体也许不陌生,他们骨骼较脆,往往因多次骨折而造成骨畸形、发育受限,发病率约为1/15000~1/20000,据此估计,我国约有10万名瓷娃娃病友。


从2010年起,5月6日被定为国际成骨不全症日(Wishbone Day)今年,第11个国际OI日来临之际,瓷娃娃罕见病关爱中心发起了“从骨子里酷起来”的主题活动,希望和病友们一起,聊聊你记忆里那些最美好的、高光的、幸福的片段?


点击下方“阅读原文”,查看活动推文,用点滴爱心助力加油,让更多瓷娃娃病友拥有更酷的未来!


来源:http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5NjMwMjE2MA==&mid=2651292996&idx=1&sn=ef945306cf2a6e9adf4162558ac6cf65&chksm=bd18797b8a6ff06dd0e06fe61bd2b207467fdee2a7dcce1d9dad1c451c6925b82985b62253ae#rd
免责声明:如果侵犯了您的权益,请联系站长,我们会及时删除侵权内容,谢谢合作!

本帖子中包含更多资源

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册

x
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

展开

QQ|小黑屋|手机版|北大车协|车协主站

GMT+8, 2024-5-16 03:07 , Processed in 0.096323 second(s), 32 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表